遗嘱篇——希望亲友们能明白自己的意愿

樋口 我听很多人聊过父母去世时的情景，比如有些老人会在去世半年前写好遗嘱。想想也的确是这样，等到临终前，即便意识清醒，也会觉得看淡了一切，不想再坚持什么了。所以，还是应该尽快安排好自己的后事。日野原重明先生（医生，1911—2017）曾亲口对我说：“樋口女士，如果您有什么遗言，或是有什么想对家属说的，请一定要尽快说出来。”

上野 您已经留下了遗嘱了吧？

樋口 关于“让老龄化社会更美好之妇女会”的后续事宜，我已经做好了公证。除此之外，也写了部分捐赠的对象和金额。我只有一个法定继承人，所以不存在争夺遗产的问题。

上野 我在40岁时就写好了遗嘱。40岁那年，我被派驻国外一整年的时间，我算了一下，光这一年就要飞53次。这么频繁地起飞降落，可就难保什么时候就遇上空难了，所以我就决定先把遗嘱写好。后来，我每隔几年就会更新一次遗嘱。

樋口 单身女性的觉悟果然和我们不一样啊。

上野 对了，您对人生会议（Advance Care Planning，ACP，针对人生最后阶段希望得到哪些医疗/护理服务，与医疗/护理团队等进行反复讨论的做法）有什么看法？

樋口 我在自己随身携带的保险证内塞了一张写有我个人意愿的名片。“如果我神志不清、确已药石无效，请不要为我进行任何单纯为了延长生命的治疗。但请尽量帮我减轻疼痛。”送走老伴后，我对那些单纯为了延续生命的医疗非常反感，所以我才写下了这句话放在保险证里，希望我女儿或亲友能够明白我的意愿。说起来已经放了将近20年了。

上野 那么，您支持ACP吗？

樋口 算是支持吧。但ACP也有很多类型。我还是不太希望通过ACP来决定自己的临终事宜。当然，我非常愿意分享我的意见，只是不希望通过投票的方式来决定我的事情。

上野 最近出现了一个新的说法，英语写作SDM（Shared Decision Making，共同决策），似乎指的是在与子女、医务人员和亲属协商一致后，选择最适合自己的治疗方法。

樋口 近来，《读卖新闻》上刊载了一个名为“我与人生会议”的专栏，一共做了七期，最后一期刊载的是记者与我的谈话内容。不过先不提我的谈话内容，专栏中出现的案例真是很值得我们深思。可能是因为距离生命的终点还有一些距离吧，其实在患者和周围人进行交流的过程中，患者自身也发生了很大的变化。一直到咽气的前一刻为止，他都可以以社会一员的身份与其他人进行交流。虽然这样的交流完全不能决定什么。不过，从让患者重新与他人建立起信任关系的这一点来看，ACP还是非常有用的。

上野 这是肯定的啊。不过这与ACP其实并无太大关系吧。

樋口 话虽如此，但现实就是很多人都做不到这一点。

上野 听了您的这番话，我总觉得媒体将这些感人的故事全都归功于ACP的努力，这种论调是非常不好的。当然，我并不是否定ACP做出的积极贡献，新闻上也连载了许多关于ACP的优秀案例，但我觉得其实并不尽然吧。公立福生医院就是一个很有代表性的例子。这家医院会询问患有肾脏疾病的女性是否选择停止透析治疗，如果选择停止透析，那么患者就会在一周后死亡。但是开始治疗是需要向ACP提出申请的。所以我担心一旦ACP成为主流趋势，那么无论是住院治疗还是入住养老院，都会被要求提交ACP申请文件并签名。哪怕医生说“您可以随时改变心意”或者“即使决定了也是可以修改的”，但要求签名、填写申请日期这件事，就相当于无形中提升了难度。我很不希望将来的日本被这种浪潮所吞没。对此，我询问了几位长期从事护理行业的专家前辈们，他们告诉我：“于公而言，我应该予以支持，但于私而言，我又真的很反感这件事。”我相信他们的判断。

樋口 如果ACP成为一种标准化的手续，那我也是持反对的态度。只不过我还是会愿意听听他们的建议。

上野 我也反对，虽然这个趋势也许不可改变。

樋口 像我这种“黄土都埋到了脖子”的人，可不想再受苦了，也不想毫无意义地延长生命。

上野 那您只要交代您的女儿就可以了吧。

樋口 我早就交代女儿了，而且我20年前就已经在保险证里塞了写着个人意愿的名片。

上野 这样不是就足够了吗？所以您不觉得起个诸如ACP之类的名字，然后向日本全国进行推广，是一件毫无意义的事情吗？其实完全不需要什么ACP，只要进行充分沟通，不也一样可以达到期待的效果吗？

樋口 那就不是ACP，而是樋口会议了。对签名的要求如果过于严格，就可能出现没有ACP文件就不能办理住院的情况，那可就成了大问题了。这不应该成为一种强制性的做法。像您这样直接强烈反对当然也是一个办法，只是当年我看到老伴与病魔苦苦斗争了3年零2个月后，我就觉得自己一定不要过那样的生活。

上野 与病魔抗争3年零2个月，是您先生自己的选择吗？还是您的选择呢？

樋口 我没有任何选择的余地，因为当时除了气管切开术之外，我们别无选择。那时我正在准备去外地做一场非常重要的演讲，结果医生让我签字同意进行气管切开术。他们告诉我：“舌根下垂是指舌根落入咽部，阻塞气道，我们建议为您的先生进行气管切开术。”于是我问他们：“如果我不同意，会有什么后果呢？”“那您先生的气管就会被阻塞，此刻就有生命危险。”医生答道，“而且如果我们不进行气管切开术，那就无异于见死不救，这是会遭到报应的。”“真是抱歉，给您添麻烦了。”我说完便签上了名字。自那以后，老伴就在**躺了3年零2个月，完全不能动弹。

上野 他的意识还清楚吗？

樋口 还可以，只不过他已经说不出话来了。就连取钱，都要先把律师和银行的分行长叫到他的床边，确认了他的意愿。他右手的大拇指是可以活动的，眼睛也可以转动，所以律师就问他：“您愿意委托樋口惠子保管和使用您账户上的存款吗？如果愿意，就请竖起您的大拇指。如果不愿意，请维持现在的姿势。”

上野 你们没有登记过婚姻关系，所以才需要这么复杂的手续，是吗？

樋口 是的。因为我们只是事实婚姻。不过我觉得即便是合法婚姻，也一样需要确认本人意愿。很感谢他竖起来大拇指，钱的问题才算是解决了。

怀念拒绝安装人造胃瘘的丈夫

樋口 接下来就是我自己的故事了。躺在**的3年零2个月里，他都是通过鼻饲营养来维持生命的，每一次排泄都是一件大工程。在护士面前，他总是感到很羞愧。这种情况一直持续了3年零2个月。不过好在他曾在两所大学任教过，所以那段时间，两所大学的学生都会轮流来看他，和他一起听音乐，一起谈天说地，家里也总是十分热闹。所以我觉得他的晚年并不孤单，在这3年零2个月里，他过得很开心。在是否装胃瘘的选择上，他的决定令我终生难忘。当时，医生问我们：“想装个胃瘘吗？”鼻饲的痛苦我太了解了，于是我在同意书上签了字，但最后还是被他用右手的大拇指给拒绝了。

上野 签署同意书前，您问过他本人的意愿吗？

樋口 某天我去医院的时候，院长把我叫到了他的办公室，然后问我：“您的丈夫现在是靠鼻饲摄取营养，最近还有一种叫作‘人造胃瘘’的技术，可以通过手术，让患者从瘘管中直接摄取营养。这样就可以增加摄入营养的类型，延长患者的寿命，比现在的状态要好很多，您要不要考虑一下？”我一般都是尊重医生的专业建议，所以立刻表示“好的，那就麻烦为他动手术吧”，并在同意书上签字盖章了。不过转念一想，这件事还是要和他商量一下为好，于是又补充了一句：“我问问本人的意见吧，最终还是要由本人决定的。”因为快到大学的上课时间了，所以我急急忙忙去了病房告诉他：“刚刚我去了院长办公室，院长跟我提了这个建议，据说这样就可以让你获得更多营养，也能活得更久一些，所以我就签字了，你觉得可以吗？”然后他弯了弯右手的大拇指，表示了同意。只不过，弯曲的幅度非常小。我总觉得有些不对劲……就在即将离开医院的时候，刚好遇见了医院的总护士长，她与我先生是旧相识了。于是我拜托她道：“是这么一回事，他好像不是非常愿意接受这个手术。可否请您今晚为他详细说明一下胃瘘手术，并得到他的同意？”如果他愿意，那么第二天早上10点就可以开始手术了。当然，我也和总护士长说了：“如果和他说明情况后，他不同意，那就请取消这台手术。”结果，他拒绝了。

上野 是因为不喜欢胃瘘吗？

樋口 当时，胃瘘还是一种新的医疗技术，所以我不认为他是因为了解所以拒绝。3年后，我才终于明白了他当时拒绝的原因。一开始，他是因为疝气住院的，却因为手术不及时而发展为脑梗塞。那么他拒绝胃瘘的原因，大概就是不想再糟蹋这副身体了。我想，总护士长在为他说明胃瘘这项技术的时候，一定提到了可以延长寿命这件事。所以他可能会觉得，自己这副残破的身体活得越久，身边的人就越辛苦。这么一想，我突然觉得他好可怜。虽然他已经走了21年，但我依旧不确定他当时是出于什么想法拒绝胃瘘。他是个很善良、很为别人着想的人，所以大家来看他固然会让他觉得开心，但他也会担心自己活着只会成为家人的累赘。所以他不想成为那种就连排泄都需要依靠他人的帮助、只能一动不动地躺在**的废人吧。我和某家医院的医生说了自己的这个想法后，他告诉我：“人的死亡，分为身体死亡和社会性死亡。只有二者同步，才有资格被称为真正的人。”但我告诉他，我不需要这种资格。我还没有得到关于死亡的答案，所以我对所有为死亡而做的标准化手续都十分抵触。同时，如果有人问我是否愿意接受从进食到排泄都需要由他人照顾的生活，那我的答案一定会是“No”。但如果有人告诉我，没有自主能力的人只能接受，那我也的确无力反驳。

上野 我想问您一个问题。如果将来您遇到了和您先生当年一样的情况，而您的女儿则与您当年一样，决定给您装个胃瘘，那您会怎么做呢？

樋口 我会坚决地说不要。（笑）

上野 如果您说不出来怎么办？

樋口 那我就像我老伴一样，用一根大拇指比画出不要。我女儿会理解的，她也不是那种愿意长期照顾父母的人，所以我并不担心。

上野 不到那时可不好说哦。

樋口 即便对这个世界有再多的不舍，有再多想做的事情，最终也要死去的。但我觉得，心中怀揣愿望到最后一刻的人，都是幸福的人。活得越久，眷恋越深。我一直在想，这样的人生应该才算是成功的人生吧。最近很多人都在批判那些有偿为ALS(3)患者实施安乐死的医生，这种情况下，患者“想死”的权利自然是会被忽视的。

上野 但我觉得，不为或不能为一个“想死”的人提供活下去的希望，这就是全社会的问题了。