惠子小锦囊——“人生会议”的意义在于不断重复

ACP指的是一种鼓励临终患者思考自己想要的治疗和护理方式,并提前与家人、医护人员商量、确定的机制。2018年,日本通过公开招募昵称的方式,将ACP命名为“人生会议”,同时将每年的11月30日定为“人生会议日”,希望人们能在这一天认真思考自己生命最后阶段希望得到什么样的治疗和护理。

事先写下未来患病时希望接受的医疗类型,或不希望接受的医疗类型,这种行为被称为“事先指示”,写有事先指示内容的文件则被称为事先指示书。可以看出,事先指示书与ACP最大的差别之处就在于,前者是以本人意愿为主,而后者则是尊重家人及医疗/护理人员的建议。一个患有严重疾病且康复无望的患者,可以通过安装胃瘘或静脉注射等营养供给方式来获得营养,也可以在无法自主呼吸的时候通过呼吸机等器械来延长寿命。但应该提前与家人或家庭医生商量、确定好自己在未来是否希望通过这些方式来延长寿命。

换言之,应提前告诉身边的人,当自己无康复希望时,自己希望该如何结束生命。重要的是,要定期反复讨论,因为这些内容都可能随着环境和身体状况的改变而变化。能够自由地推翻曾经的想法,让少数派也能无所顾忌地发声的自由,是非常重要的。

(1) 日本的近藤医生主张如果得了癌症,不要治疗,应该让它自然发展。他认为癌症治疗不但无益,而且只会让患者多受苦痛。——译者注

(2) 昭和元年—昭和9年,即1926—1934年。——译者注

(3) 肌萎缩侧索硬化,又称渐冻症。——译者注